Primaire immuundeficiëntie


Primary Immune DeficienciesPrimaire immunodeficiëntie (PlD) is een groep van ongeveer 300 zeldzame aandoeningen waarbij een deel van het immuunsysteem ontbreekt of niet naar behoren functioneert.1, 2 Mensen met PlD kunnen meer vatbaar zijn voor infecties, er langer over doen om van een infectie te herstellen en te kampen hebben met terugkerende infecties,3 waaronder bijholteontsteking, bronchitis, longontsteking of maag- en darminfecties.4 Artsen behandelen deze infecties soms zonder de onderliggende oorzaak te kennen, waardoor patiënten een verhoogde kans op beschadiging van vitale organen, lichamelijke beperkingen en zelfs een verhoogde kans op overlijden hebben.5, 6

De periode tussen het optreden van de eerste symptomen en het daadwerkelijk stellen van de diagnose PID duurt gemiddeld 12,4 jaar.7 Dit betekent dat veel mensen met PID dan al meer dan tien jaar lang af en toe ziek zijn, waardoor ze veel van school, werk, gezin en het leven in het algemeen kunnen missen. Hoewel men denkt dat er wereldwijd circa 6 miljoen mensen met PID te maken hebben,8 wordt bij naar schatting 70-90 procent van de mensen met PID de desbetreffende diagnose niet gesteld.9 Er zijn talrijke campagnes georganiseerd om artsen voor te lichten over de waarschuwingssignalen voor primaire immuundeficiëntie om het aantal gediagnosticeerde patiënten te verhogen.10 Daarnaast wordt met initiatieven als het screenen van pasgeborenen op ernstige gecombineerde immuundeficiëntie (SCID) gepoogd de tijd tot aan de diagnose voor deze aandoening bij kinderen te verkorten.11 Met een juiste behandeling kunnen mensen met PID toch een actief leven leiden door op de juiste wijze met hun aandoening om te gaan.

ONZE HISTORIE

We zijn trots op onze lange, wereldwijde historie van toonaangevende innovaties en vooruitgang met betrekking tot de kwaliteit van de zorg voor personen die leven met stoornissen aan hun immuunsysteem. We zijn vastbesloten daarmee door te gaan en nieuwe mogelijkheden te creëren die een verschil kunnen maken in de levens van patiënten,  hun naasten, zorgverleners en voor de gezondheidszorg wereldwijd.

Al meer dan tachtig jaar werken we aan technologie om uit menselijk plasma geneesmiddelen te maken, om daarmee vele uiteenlopende zeldzame en chronische aandoeningen te kunnen behandelen. De eerste stappen werden in de jaren ’40 van de vorige eeuw gezet met de ontdekking dat plasma langer houdbaar was wanneer het in een vacuümfles werd opgeslagen. Hiermee liepen onze wetenschappers voorop op het gebied van de ontwikkeling en productie van plasmageneesmiddelen.12 Daarnaast waren zij ook de eersten die zich richtten op het verder verbeteren van het fractioneringsproces (het proces waarbij uit menselijk plasma verschillende bestanddelen gehaald kunnen worden die als geneesmiddel kunnen dienen).

Vandaag de dag zijn we een erkend innovatieleider, waarbij we plasmatherapieën leveren voor tienduizenden patiënten in meer dan 50 landen.13, 14 Naarmate we onze pijplijn met innovatieve geneesmiddelen uitbouwen, kijken we verder dan plasmageneesmiddelen en gebruiken we nieuwe technieken om in te spelen op de steeds veranderende behoeften van patiënten.

PLASMA INZAMELING

Met een groot aantal ultramoderne plasma-inzamelingsfaciliteiten in de Verenigde Staten en Oostenrijk zijn we toonaangevend op het gebied van de inzameling van hoogwaardig plasma van vrijwillige donoren. Dit plasma wordt vervolgens verwerkt tot plasmageneesmiddelen, waarmee de levens van patiënten kunnen worden gered. Als Biolife Plasma beschikken we nu over een van de grootste en meeste geavanceerde netwerken voor de inzameling en fractionering van plasma en de productie van biologische geneesmiddelen.

Wij blijven, mede door onze dienstverlening, volledig toegewijd aan de veiligheid van onze plasmadonoren en de patiënten die het plasma als geneesmiddel ontvangen. Plasmadonoren zijn van cruciaal belang, aangezien het levensreddende plasma niet kan worden geproduceerd in een laboratorium of andere kunstmatige omgeving, maar alleen kan worden verkregen van gezonde, volwassen donoren.

INFORMATIEBRONNEN EN ORGANISATIES

De volgende organisaties kunnen informatie en ondersteuning bieden voor patiënten, familieleden en zorgverleners. Neem bij vragen altijd contact op met een arts of verpleegkundige.

IPOPI Internationale Patiënten Organisatie voor Primaire Immuundeficiëntie (IPOPI)

De IPOPI richt zich op het meer bekendheid geven aan het ziektebeeld, een snellere diagnose stelling en het geven van informatie over de meest geschikte behandelingen voor mensen met PID wereldwijd.
www.ipopi.org

Jeffrey Modell Foundation_new Jeffrey Modell Foundation

De Jeffrey Modell Foundation is een wereldwijde organisatie die zich richt op het geven van informatie om PID eerder te herkennen. Daarnaast houdt deze organisatie zich bezig met het geven van informatie over zinvolle (soms curatieve) therapieën voor primaire immunodeficiëntie.
www.info4pi.org

SAS-430x249 De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS)

De patiëntenorganisatie zet zich in voor patiënten met aangeboren of verworven stoornissen in de afweer tegen infectieziekten.
www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl


REFERENTIES

  1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013.
  2. Bousfiha A, Jeddane I, Al-Herz W, et al. The 2015 IUIS phenotypic classification for primary immunodeficiencies. J Clinlmmunol. 2015; 35(8): 727-738.
  3. Immune Deficiency Foundation, "About Primary Immunodeficiencies:· http://primaryimmune.org/about-primaryimmunodeficiencies. Accessed April 18, 2016.
  4. Immune Deficiency Foundation, "About Primary Immunodeficiencies: Infections. http://primaryimmune.org/about-primaryimmunodeficiencieslrelevant-info/infections. Accessed April 18, 2016.
  5. Riedl M, Rumbak M. Clin Pulm Med. 2010; 17(2):88-95
  6. Resnick ES, et al. Blood. 2012; 119(7): 1650-1657.
  7. Immune Deficiency Foundation. Primary immune deficiency diseases in America: 2007. The third national survey of patients. Published May 2009.
  8. Bousfiha AA et al. Primary immunodeficiency diseases worldwide: more common than generally thought. J Clin lmmunol. 2013 Jan;33(1): 1-7.
  9. World Pl Week, "World Primary immunodeficiency Week Let's talk about Pl!" http://www.worldpiweek.org/sitesldefault/fileslbasic_page_documents/World Pl Week Official PR 2011.pdf. Accessed April 18, 2016.
  10. Jeffrey Modell Foundation, ·10 Warning Signs of Pl:"http://downloads.info4pi.org/pdfs/jmf_10warning_poster_illustrated_english.pdf. Accessed May 26, 2016
  11. Immune Deficiency Foundation, "IDF SCIO Newborn Screening Campaign" http://primaryimmune.org/idf-advocacy-center/idfscid-newbom-screening-campaign/. Accessed July 20, 2016.
  12. Curling J, Goss N, Bertolini J. The history and development of the plasma protein fractionation industry. In: Bertolini J, Goss N, Curling J, eds. Production of Plasma Proteins for Therapeut-ic Use. Hoboken, NJ: John Wiley & Sons, Inc.; 2013.
  13. Data on file at Baxalta US, Inc. November 2015.
  14. Data on file at Baxalta US, Inc. July 2015.
TOP

Cookie Notificatie

De website maakt gebruik van cookies om u te voorzien van een meer interactieve en persoonlijke service. Door het bezoeken van deze site gaat u akkoord met het gebruik van cookies zoals beschreven in onze cookies notificatie. Meer informatie over de cookies en hoe wij die gebruiken en hoe deze te verwijderen of te blokkeren zijn, kunt u vinden in onze privacyverklaring. VOOR MEER INFORMATIE